Hallo Matthias,
lieben Dank für dein postings - solche Statements von Menschen, die das selbe mitmachen oder besser noch: "mitgemacht haben" und denen es inzwischen besser geht, geben mir immer Mut, nicht völlig zu verzweifeln.
Geduld ist wahrlich nicht meine Stärke und deshalb auch ein großes Problem.
Aber wie sagt Gaby Köster in ihrem Buch "Ein Schnupfen hätte auch gereicht" sinngemäß so trefflich: Bei einer schweren Krankheit bekommt man die Geduld leider nicht mitgeliefert. Woher soll sie also auch herkommen, wenn man schon vorher kein geduldiger Mensch war?

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Aktueller Stand der Dinge bei mir ist, dass ich immer noch arbeitsunfähig bin (seit nun ca. 5 Monaten) - was einerseits mit den gravierenden Schmerzen, andererseits inzwischen auch mit den psychischen Einschränkungen zusammenhängt.
Ich arbeite ja im Büro - vorwiegend am PC - das ist momentan einfach nicht möglich.
Ebenfalls aktuell ist auch, dass meine behandelnde Augenärztin mir beim letzten Besuch in der Uniklinik Anfang dieser Woche mitteilte, dass doch ein deutliche Besserung des medizinischen Befundes eingetreten ist, seit Beginn dieses "Dramas" vor 5 Monaten.
Die BUT hat sich auf 2 - 3 Sekunden erhöht (was aber imho immer noch katastrophal ist) - die Augen selber sind nach wie vor ohne "Schäden" davon gekommen. Die chronische Blepharitis ist wohl aktuell das Hauptproblem, wobei auch diese besser geworden sein soll und sich deshalb diese gravierenden Schwankungen und häufigen Schmerzattacken nicht mehr schlüssig erklären lassen....
Es "könnte" auch ein
nervales Problem vorliegen - was ich zwar irgendwie nicht so ganz glauben mag - aber ich werde natürlich auf Anraten auch versuchen, diesem nachzugehen.
Mein Skepsis diesbezüglich liegt vlt. auch daran, dass ich befürchte, irgendwann in eine "Psychoschiene" gedrängt zu werden.
Natürlich belastet mich das Ganze psychisch sehr - mein ganzes Leben und auch das meiner Familie steht seit Monaten Kopf wegen diesem Mist... aber ich war zuvor nie besonders schmerzempfindlich oder mimosenhaft - die Schmerzen sind REAL!
Ich werde nun aber bei einem Arzt, der sich auf Naturheilkunde und Akkupunktur versteht, einen Termin machen. Aus den Zeiten meiner Schwangerschaften weiß ich, dass ich auf sowas sehr gut anspreche.
Wird aber wohl ein teuerer Spaß werden, ich hoffe es lohnt sich dann auch...
Durch eine kurzfristig anberaumte Untersuchung bei einem Hautarzt wegen einer Hautveränderung, hatte ich Gelegenheit, auch mit einem Dermatologen über diese Geschichte zu sprechen - ich befragte ihn zum Thema
Doxycyclin bei chronischer Blepharitis (auch ohne, dass eine Rosacea vorliegt).
Er sprach davon, dass es das Hinweise auf Erfolge gäbe in Verbindung mit Cycolosporin A - und er es schon versuchen würde. Er sprach aber auch von Kortison - allerdings m.E. etwas "verharmlosend" - Kortison lehnen aber sowohl meine Augen-Ärztin als auch ich - zumindest zum jetzigen Zeitpunkt - strikt ab.
Ich nehmen ja seit ca. 4 1/2 Monaten Restasis AT. Restasis muss aus den USA importiert werden, ist in Deutschland nicht erhältlich.
Restasis enthält Cycolosporin A - allerdings in einer geringeren Dosis als hier üblich - ist deshalb besser verträglich, die evlt. Nebenwirkungen vermutlich geringer - die Voraussetzungen sind also wohl gut
hoff
Nach Rücksprache mit Augenärztin und Hausarzt habe ich nun heute mit einer 3-wöchigen Doxycyclin-Behandlung begonnen, parallel zu Restasis.
Ich hoffe sehr, dass diese
Antibiotika/Cyclosporin A-Kombi nun einen "Durchbruch" bringt, wie ich es hier und in Privatmails von anderen Betroffenen gelesen habe.
Tja, ansonsten kann ich noch berichten, dass das, was einem in solchen Lebensphasen so alles durch den Kopf geht, manchmal schon erstaunlich ist.
Obwohl ich meine Ärztin sehr sehr schätze, sowohl menschlich als von der fachlichen Kompetenz (sie nimmt sich sehr viel Zeit, vor allem kann ich sie auch jederzeit schriftlich kontaktieren, ich bekomme immer ausführlich Antwort) - habe ich manchmal das Gefühl, dass die Schmerz-Probleme nicht wirklich ernstgenommen werden.
Und auch die "liebe Umwelt" kann natürlich nicht nachvollziehen, wie sich das anfühlt.
Natürlich ist es kein Krebs oder sowas, natürlich kann man nicht daran sterben - aber muss ich deshalb dankbar sein und meine Situation DAMIT vergleichen?
Ich will doch deshalb trotzdem nicht jahrelang mit solchen Einschränkungen und Schmerzen leben müssen und das auch meinem Mann und meinen Kinder nicht ewig zumuten. Denn ich weiß natürlich ganz genau, dass an schlechten Tagen meine Laune wirklich oft unerträglich - vor allem für andere - ist.
Ach ja - und auch eine alte Phrase hat sich in meinem Fall bewahrheitet:
In der Not merkt man, wer wirklich "Freund" ist...